lu.se

Medicinska fakulteten

Lunds universitet

15 miljoner till vårdforskning med fokus på cerebral pares

2018-10-22

Nu startar ett nytt forskningsprogram med målet att förbättra vården för personer med cerebral pares. Forskningsprogrammet som leds från Lunds universitet, är multidisciplinärt och kommer även involvera brukare och yrkesverksamma. Programmet är ett av sju forskningsprogram som tilldelas medel från Forte och Vetenskapsrådet för att förbättra och utveckla vården.

”Framåt med cerebral pares” som forskningsprogrammet kallas, omfattar ett antal delstudier med syfte att förbättra vården för personer med cerebral pares (CP) och andra funktionsnedsättningar och att göra den mer jämställd.

ann alriksson schmidt
Ann Alriksson-Schmidt. Foto: Katrin Ståhl

– Personer med diagnosen cerebral pares har varierande svårigheter och behov och det finns olika så kallade CP-subtyper. I vården saknas en del professioner, exempelvis inom neuropediatrik och det innebär att vi har många barn i Sverige som inte blir helt korrekt diagnostiserade efter den typ av CP-skada som de har, säger Ann Alriksson-Schmidt, utvecklingspsykolog och forskare vid Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus.

Inom programmet ska man därför ta fram en lösning där experter i olika delar av landet kan hjälpa till att diagnostisera barn med olika subtyper av CP. Forskningen syftar också till att studera implementering av kognitionsuppföljning för barn med CP i Sverige och Norge för att få till stånd att barnen får genomgå kognitiv testning. En annan del av studierna är fokuserade på att finna en lösning vad gäller LSS (Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade).
– Som det är nu bedöms det väldigt olika och beror ibland mer på tillfälligheter än behov när det gäller vilken assistans och hur mycket assistans som blir beviljad, berättar Ann Alriksson-Schmidt,

Forskningsprogrammet är multidisciplinär och involverar läkare, fysioterapeuter, folkhälsovetare, psykologer, hälsoekonomer, sjuksköterskor och ingenjörer.

gunnar haegglund
Gunnar Hägglund.

– Vi kommer att arbeta i nära samverkan med kvalitetsregistret och uppföljningsprogrammet CPUP* i Lund och dess medverkanderåd som består av föräldrar till barn med CP och personer som själva har CP, säger Gunnar Hägglund, adjungerad professor vid Lunds universitet och barnortoped vid Skånes universitetssjukhus

johan jarl
Johan Jarl. Foto: Björn Martinsson

I programmet ingår också att titta på de hälsoekonomiska aspekterna av de insatser som görs för barn och personer med CP. Det kan exempelvis handla om vilka konsekvenser och finansiella påfrestningar som föräldrar till barn med CP kan drabbas av samt hur socialförsäkringssystemet fungerar för att motverka detta. Kostnadseffektiviteten är en annan viktig aspekt, dvs om de behandlingar och insatser som görs ger ett bra utfall i förhållande till kostnaden.”

– Vi är mycket glada och otroligt taggade för att dra igång det här programmet. Extra relevant blir det när vi har med brukare som medforskare, säger Ann Alriksson-Schmidt.

Programmet, leds av lundaforskarna Ann Alriksson-Schmidt, folkhälsovetare och psykolog, Gunnar Hägglund, adjungerad professor i ortopedi vid Lunds universitet och överläkare vid Skånes universitetssjukhus samt hälsoekonomen Johan Jarl och ska genomföras tillsammans med kollegor i Sverige, Finland och Norge. Programmet löper över tre år och är initialt på 15 miljoner kronor med möjlighet till fortsatt finansiering för ytterligare tre år.

*CPUP -uppföljningsprogram för personer med cerebral pares

CPUP är ett uppföljningsprogram för personer med cerebral pares (CP) som startade i Lund 1994 och som sedan 2005 dessutom är ett Nationellt kvalitetsregister. CPUP är spritt till de Skandinaviska länderna samt Skottland och planering för deltagande finns från flera andra länder. Med CPUP har en betydande förbättring av uppföljning och behandling av CP skett. Som exempel har andelen personer som drabbas av att höften går ut led (ett ofta mycket smärtsamt tillstånd) minskat från 10% till 0.5%.
CPUP-dagarna 22-23 oktober i Malmö CPUP-dagarna är den stora mötesformen för alla involverade i CPUP. CPUP-dagarna 2018 håll i Malmö 22-23 oktober med över 500 deltagare från alla yrkesgrupper och landsting/regioner i landet representerade. Programmet innehåller avrapportering och diskussion om CPUP varvat med föreläsningar om CP ur olika synvinklar. CPUP har ett brukarråd/medverkanderåd bestående av personer med CP och föräldrar/anhöriga till personer med CP. Medverkanderådet deltar också vid CPUP-dagarna. Mer information och programmet för CPUP-dgarna finns på www.cpup.se

Kort fakta cerebral pares

Vid cerebral pares, som oftast kallas CP, är rörelseförmågan påverkad. CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan två års ålder, antingen innan födseln, under förlossningen eller senare. Besvären som CP ger finns kvar hela livet men kan minska med tiden genom behandling, träning och att man växer och utvecklas. CP innebär att en eller flera muskler inte riktigt fungerar som vanligt. Det kan innebära allt från knappt några märkbara besvär till att ha stora rörelsesvårigheter. En del behöver inga hjälpmedel alls, några behöver många hjälpmedel och andra kan till exempel gå korta sträckor men använder rullstol när de ska förflytta sig långt.
Källa: 1177 Vårdguiden

Katrin Ståhl