lu.se

Kliniska vetenskaper, Malmö

Medicinska fakulteten | Lunds universitet

Patienter värdefull källa för att ringa in forskningsfokus

2018-05-16

Handlar den medicinska forskningen om det som är viktigast för patienterna? Frågan är just nu aktuell i ett projekt där Lunds universitet deltar. I projektet ringar patientföreträdare tillsammans med forskare in prioriterad forskning inom aortasjukdomar.

Workshop aortadissektion SUS Malmö 180509 - diskussion runt bordet

Diskussioner under workshop. Charlotte Grass, Michael Signäs och Roger
Nielsen (i förgrunden) - samtliga från Aortadissektionsföreningen.

Den 9 maj 2018 träffades tre representanter för Aortadissektionsföreningen i Skandinavien och fyra forskare/kliniker vid Lunds universitet, Malmö universitet och Skånes universitetssjukhus (SUS).

Patienter betonar andra perspektiv

Workshopen hade föregåtts av bland annat en digital enkätundersökning bland medlemmar i patientföreningen och sjukhuspersonal med specialistkompetens. Enkäten låg till grund för 24 olika förslag till forskningsområden som nu skulle rangordnas utifrån det mest prioriterade. I topp hamnade:

1) Diagnostiska möjligheter för att upptäcka och behandla aortadissektion
2) Patientinformation och vårdkontinuitet
3) Hur diagnosen påverkar livskvaliteten

- Forskningsprioriteringen resulterar sannolikt i en mer effektiv forskningsagenda och därmed också bättre sjukvård när man tar hänsyn till patienternas perspektiv. Om forskningsprioriteringen enbart hade baserats på vad vårdgivarna anser, hade inte ”patientinformation och vårdkontinuitet” eller ”psykologiska konsekvenser” efter aortadissektion hamnat på tio i topp-listan, säger projektledaren Stefan Acosta, professor vid Lunds universitet och överläkare vid Verksamhetsområde Thorax-Kärl, Skånes universitetssjukhus.

- Tio i topp-listan kan vägleda klinisk forskning till att fokusera på det som är viktigast och stödja forskningsfinansiärer i deras beslut om anslag, fortsätter han.

Ska tillvaratas i forskning

Workshopen ägde rum vid Kärlkliniken på SUS i Malmö. Projektet arbetar enligt James Lind Alliance-konceptet som är en strukturerad metod för att engagera både patienter och kliniker.  Syftet är att tillvarata patienters syn på prioriterad forskning samt att inarbeta resultaten i en forskningsagenda.

Vid en internationell jämförelse ligger Sverige efter flera länder när det gäller att inkludera patienter och allmänhet i medicinsk forskning. Detta faktum uppmärksammades bland annat nyligen vid en workshop som arrangerades av Svenska Läkaresällskapet i Stockholm.

 

Workshop aortadissektion SUS Malmö 180509 - projektgruppen

Projektledaren Stefan Acosta (t.v.) tillsammans med resten av gruppen.

 

Workshop aortadissektion SUS Malmö 180509 - Christine Kumlien

En av deltagarna, Christine Kumlien, Malmö universitet och Skånes
universitetssjukhus.

Fakta/Aortadissektion
Aortadissektion innebär att den inre delen av kärlväggen i stora kroppspulsådern slits upp eller lossnar så att det bildas en ny falsk blodkanal i kärlväggen. Högt blodtryck, rökning och ateroskleros (åderförkalkning) är exempel på riskfaktorer. Aortadissektion kan utan förvarning leda till livshotande tillstånd med bristning av aorta och förblödning, eller tilltäppning av kärlavgångar till vitala organ, som kräver mycket snabba vårdinsatser.

Text och bild: Björn Martinsson