lu.se

Hälsovetenskaper

Medicinska fakulteten | Lunds universitet

Ett gott liv med ryggmärgsskada

2017-09-07

sophie joergensens avhandling puffbild

Personer med ryggmärgsskada kan leva ett gott liv upp i hög ålder, trots en livslång funktionsnedsättning. En partner vid sin sida och goda psykologiska resurser verkar bidra stort till välmående Men ökad lyhördhet kring smärta och depressiva symptom samt uppmuntran till fysisk aktivitet skulle kunna förbättra situationen ytterligare. Det visar Sophie Jörgensens avhandling.

I ett slag kan livet förändras. Så var det för många av de äldre som levt med ryggmärgsskada i minst tio år och som har intervjuats i läkaren Sophie Jörgensens doktorandarbete. 123 personer (36 kvinnor och 87 män) har deltagit i projektet, och deras utförliga svar om livssituationen kastar nytt och väsentligt ljus över den.

”Äldre” betyder i detta fall över 50 år, vilket många nog inte anser vara någon högre ålder. Men runt femtio börjar kroppen att åldras, och förslitningar i leder, övervikt och hjärt-/kärlsjukdomar gör sig extra påmint i en patientgrupp där den fysiska rörligheten är mer eller mindre begränsad. Under de minst två timmar som intervjuerna med varje person pågick uttryckte många glädje över att bli lyssnade till, och över att det finns engagemang i deras situation. Många uppgav att de i den allmänna vården fått erfara en ganska begränsad kunskap om ryggmärgsskador.

Under intervjuerna, baserade på tolv olika frågeformulär, fokuserade Sophie Jörgensen på fem områden:

-  Skadespecifika följdtillstånd i form av spasticitet, smärta och problem med blåsa och tarm

-  Självständighet i vardagen

-  Depressiva symptom

-  Fysisk aktivitet

-  Livstillfredsställelse.

– Det är tydligt att det går att ha ett bra liv med en långvarig funktionsnedsättning. Exempelvis visar våra resultat på en lägre förekomst av spasticitet och problem med blåsa och tarm jämfört med andra, internationella studier. Däremot är smärta väldigt vanligt, hela 85 procent upplever smärta i vardagen, berättar Sophie Jörgensen, som tillhör forskargruppen Rehabiliteringsmedicin och har Jan Lexell som huvudhandledare.

sophie joergensen
Sophie Jörgensen. Foto: Kenneth Ruona

De flesta uppvisade en relativt hög självständighet i dagliga aktiviteter som påklädning, att äta eller gå på toaletten. Knappt var tredje person hade någon form av depressiva symptom, men bara en av tjugo hade så många symptom att de troligen led av en depression. De med svår eller medelsvår smärta uppvisade fler depressiva symptom, men de med goda psykologiska resurser (copingstrategier och känsla av sammanhang) hade färre. Just en stark känsla av sammanhang var nära kopplat till färre depressiva symptom.

– Resultaten tyder på att en stark förmåga att förstå och hantera motgångar - och att känna sig motiverad att ta sig an dem - kan ha en positiv inverkan på psykisk mående.

Graden av fysisk aktivitet var låg och faktorer som kön och ålder förklarade till väldigt liten del varför personerna rörde på sig olika mycket.

– Detta är positivt eftersom faktorer som kön och ålder inte kan påverkas. Det finns förmodligen andra faktorer som bättre förklarar deltagande i fysisk aktivitet – och som vård, samhälle och rehabilitering faktiskt kan påverka: Hinder i miljön och anpassad fysisk aktivitet. Men också personfaktorer som motivation och självförtroende, tror Sophie Jörgensen.

Studiedeltagarna var generellt nöjda med sin livssituation. För livstillfredsställelsen i stort verkade den sociala miljön och meningsfulla aktiviteter ha störst betydelse. Att ha en partner verkade vara mest avgörande, följt av att ha ett arbete.

forskning om ryggmaergsskador
Foto: Sophie Jörgensen

Inte desto mindre ringar forskningen in flera fokusområden där sjukvård och rehabilitering bör vara lyhörda. Det finns åtskilliga kliniska grepp att ta. Hur påverkar exempelvis smärtan det psykiska måendet och kapaciteten att arbeta? Depressiva symptom kan med fördel undersökas proaktivt. Åtgärder som stärker psykologiska resurser och uppmuntrar till fysisk aktivitet är önskvärda. Och den låga nivån av fysisk aktivitet skulle behöva granskas närmare: varför är det så här och hur kan det bli bättre? För att nå bästa möjliga livstillfredsställelse är det också viktigt att prata om exempelvis sociala relationer och arbetssituation.

Rehabiliteringsperioden efter en ryggmärgsskada är intensiv till en början. Sedan följer en livslång uppföljning där personen kallas till regelbundna kontroller.

– Det finns ännu inte konsensus kring vad som ska tas upp vid uppföljningarna. I våra resultat blir det tydligt att hela teamets – till exempel läkarens, sjukgymnastens, arbetsterapeutens och psykologens – samlade kompetenser verkligen behövs.

Text: Erika Svantesson

Länk till avhandlingen Older adults with long-term spinal cord injury 

Sophie Jörgensen disputerade den 8 september. Hennes avhandling är en del av det större projektet SASCIS (Swedish Aging with Spinal Cord Injury Study), den första studien i norra Europa med syfte att öka kunskapen om äldre personer som levt länge med en ryggmärgsskada. Projektet drivs av Lunds universitet och Skånes universitetssjukhus. En uppföljande studie görs nu, och i den deltar 85 av de ursprungliga 123 personerna.

Fakta/ryggmärgsskada

Ryggmärgen ligger skyddad inuti vår kotpelare och är den viktiga förbindelsen mellan hjärnan och hela vår kropp.  Skador på ryggmärgen kan uppstå vid olyckor eller genom sjukdomar i ryggmärgen. Beroende på skadans omfattning och var den är lokaliserad drabbas personen av varierande grad av påverkan på motorik och känsel nedanför skadan. Förutom exempelvis svårigheter att gå leder skadan ofta även till mindre synliga funktionsnedsättningar, såsom påverkan på blås- och tarmtömning, smärta och spasticitet (ofrivillig muskelaktivitet). I Sverige drabbas nästan 300 personer varje år av en ryggmärgsskada (63% män) och idag lever ungefär 6000 personer med en traumatisk ryggmärgsskada. Den vanligaste orsaken till traumatiska skador är i Sverige fallolyckor och globalt är trafikolyckor den ledande orsaken. Det finns idag ingen bot för en skadad ryggmärg men med korrekt akut omhändertagande, rehabilitering och stöd från samhället kan en person med ryggmärgsskada leva ett aktivt och rikt liv utifrån de förutsättningar som skadan medför.

För mer information om ryggmärgsskador: https://ryggmärgsskada.se