Om AAT-registret

AAT-registret omfattar personer med svår alfa1-antitrypsinbrist (AAT-brist). Registret, som startades 1991, administreras på Avdelningen för lungmedicin och allergologi, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Registrets målsättning

• att uppnå enhetlig klinisk uppföljning beträffande lung- och leverfunktion hos patienter med svår AAT-brist
• att öka kunskapen om tillståndet samt att förebygga lungsjukdom genom antirökinformation
• att prospektivt studera AAT-bristens naturalhistoria
• att underlätta eventuella kliniska behandlingsstudier
• att stimulera till släktundersökningar
• att kartlägga olika sjukdomssamband vid AAT-brist

Inklusionskriterierna är

• ålder över 18 år
• fenotyp PiZ eller Pi00
• den biokemiska diagnosen (Pi-typningen) skall ha ställts vid Klinisk kemisk avdelning, Skånes universitetssjukhus, Malmö.

Anmälan

AAT-registret får regelbundet uppgifter från Labmedicin Skåne, kliniksk kemi i Malmö om alla nydiagnostiserade patienter med svår AAT-brist (fenotyp PiZ eller Pi0). Vi skickar registerhandlingarna till den läkaren (eller klinik/mottagning) som begärt Pi-typningen. Patienten blir inkluderad i registret när registerhandlingarna (anmälan och patientens skriftliga medgivande) har återsänts till registret. Anmälan och uppföljningarna innehåller ett frågeformulär som besvaras av den behandlande läkaren. Frågor om patientens rökvanor, symtom och yrke är inkluderade i formuläret.

Uppföljning

Efter anmälan sker uppföljning vartannat år. Registret skickar ut uppföljningsformulär till patientens behandlande läkare. Formulär kan också skrivas ut från hemsidan. Alla andra läkarbesök betraktas som del i vanlig sjukvård och rapporteras inte till registret.

Kostnader för medverkan

AAT-registrets administration finansieras med forskningsanslag. Patienten betalar sedvanlig
patientavgift vid läkarbesök och undersökningar. Även för symtomfria individer med AAT-
brist anser vi det medicinskt motiverat att kontrollera lung- och leverfunktion vartannat år. Pi-
typning, som utförs på Klinisk kemiska avdelningen vid Skånes universitetssjukhus, Malmö,
kostar cirka 225 kronor.

Samarbetet med Alpha One International Registry (A.I.R.)

1999 startades ett internationellt register över AAT-brist (A.I.R.) vars databas också administreras vid Skånes universitetssjukhus, Malmö. Cirka 30 länder deltar i A.I.R. Målsättningarna för A.I.R. är desamma som det svenska AAT-registrets.

Ytterligare information

En sekreterare ansvarar för administrationen av AAT-registret och svarar gärna på frågor (tel 040-33 30 63).

Frågor av medicinsk och vetenskaplig karaktär besvaras av docent Eeva Piitulainen (tel 040-33 21 81, e-mail eeva.piitulainen@med.lu.se).

Frågor angående Pi-typning besvaras av:

Labmedicin Skåne
Klinisk kemi
Speciallaboratoriet
205 02 Malmö

Tel 040 - 33 19 44