Nyheter

Succé för Parkinsoncafé

2009-10-13

– Tänk att ha fått träffa de här oerhört framstående forskarna. Jag känner mig helt upplyft, säger Eskil Rundcrantz, som fick diagnosen Parkinsons sjukdom för två år sedan och som åkte ända från Åhus för att vara med.

I en strävan att nå ut med sina framsteg inom forskningen anordnade forskarnätverket Bagadilico sitt första Parkinsoncafé måndagen den 12 oktober. Idén är att patienter och anhöriga direkt ska få träffa och ställa frågor till forskare.

Besökarna hade bjudits in via kontakter med patientföreningar och det är tydligt att det finns ett stort sug efter direktkontakt med forskare – inte en stol stod tom i lokalen.

Håkan Widner, professor och verksamhetschef vid neurologiska kliniken på Universitetssjukhuset i Lund, inledde med en föreläsning om hur klinisk forskning fungerar. Anders Björklund, professor och avdelningsföreståndare för neurobiologi vid Lunds universitet, berättade om ett nytt läkemedel mot ofrivilliga rörelser som snart ska börja testas kliniskt.

Professor Håkan Widner delade med sig av sina kunskaper om klinisk forskning under Parkinsoncaféet.

Sedan var det dags för kaffe och kaka samt frågestund. En anhörig till en av patienterna undrade:
– Jag läste en ganska optimistisk artikel om stamcellsbehandling i Illustrerad Vetenskap. Där lät det som ett botemedel för Parkinsons sjukdom med hjälp av stamceller är väldigt nära. Är det bara science fiction?

– Jag tror att de ligger i framkanten av sanningen där. Stamceller utgör inte en bot på det sättet, utan är snarare ett sätt att hjälpa hjärnan reparera sig själv. Det jobbas mycket på det, men det ligger fortfarande en bit bort, svarade Anders Björklund.

En annan besökare undrade:
– Jag får en känsla av att patientgrupper vill ha en standardiserad behandling mot Parkinsons, men det är väl svårt att få en sådan?

– Ja, vi vill undvika monoterapier så att man inte bara använder l-dopa. Ju yngre man är desto större är risken att utveckla ofrivilliga rörelser efter behandling med l-dopa. Man vinner på en tidig kombinationsbehandling, så att man inte lägger alla ägg i en korg, svarade Håkan Widner.

– Hur många substanser har ni i gång som ni skulle vilja göra kliniska prövningar på? undrade en kvinnlig patient.

Håkan Widner svarade:
– Många, men en del är ”gamla” substanser som man gör studier på igen, så nyhetsvärdet är inte så stort. När det gäller terapiändringar och nya läkemedel går de ofta Sverige helt förbi eftersom det är förhållandevis dyrt att göra studier här. De görs i stället i Baltstaterna, Östeuropa, Ungern och Tjeckien och anledningen är en ren prisfråga. Men vi håller på att positionera oss för att bli attraktiva för sådana här studier.

Professor Anders Björklund drack kaffe med Gunnar Sparr.

Med på caféet var också Sara Riggare från NYP, Nätverk för personer i Yrkesverksam ålder med Parkinson, som informerade om det relativt nya nätverket.
– Vi vill hjälpa oss själva att hitta varandra och få stöd av varandra, sa Sara Riggare, som fick sina första symptom när hon var 14 år gammal.

Frågorna från patienter och anhöriga tog aldrig slut och det var tydligt att intresset från besökarna att komma på fler Parkinsoncaféer är stort. Gärna med mer tydliga teman och i en lokal med mikrofon och högtalare så att alla kan höra, var önskemålet från många.

Så fler caféer utlovas i framtiden.

– Det finns ett stort värde i att göra det här. Och det stimulerar även oss forskare, speciellt för oss som jobbar laborativt och har väldigt lite kontakt med patienter. Vi har ju ett uppdrag att göra forskningen mer känd. Vi sitter på en massa ”hemligheter” som någon här sa. Det är ju inte hemligheter, men vi sitter på en massa information som borde göras tillgänglig för patienterna, säger Anders Björklund.

Text och foto: Christel Thunell